Santé : le potentiel du financement participatif

Qui aurait pensé que l’Ice Bucket Challenge contribuerait à financer une première médicale ? Lancée en 2014 par des anonymes afin de lever des fonds pour un proche atteint de la maladie du motoneurone, affection neurodégénérative généralement mortelle, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, cette campagne en ligne ludique encourageait les participants à se verser un seau d’eau glacée sur la tête en se filmant, en invitant leurs amis à faire de même. L’idée a fait le tour de la toile, poussant plusieurs millions de personnes, parmi lesquelles des présidents et des rock stars, à participer. Cinquième recherche la plus populaire sur Google en 2014, elle a permis de lever plus de 220 millions USD. Il n’est donc pas surprenant que l’association SLA attribue à l’Ice Bucket Challenge sa récente découverte d’un nouveau gène laissant espérer des traitements performants.

Difficile de passer à côté d’un tel succès ; même si aucune autre campagne de financement participatif ne l’a égalé, la méthode n’en est pas moins efficace. En témoigne l’opération Movember : lancée en 2003 par deux jeunes Australiens qui ont convaincu 30 amis de se laisser pousser la moustache en novembre pour la bonne cause, elle constitue aujourd’hui un événement annuel qui a généré quelque 500 millions USD dans 21 pays pour la recherche sur le cancer de la prostate et des testicules, tout en incitant les hommes à parler plus librement de leur santé.

Reste à savoir si le financement participatif au service de la recherche médicale est une solution pérenne, ou si elle s’inscrit simplement dans l’esprit du temps, à l’heure où les réseaux sociaux permettent de « partager », « aimer » ou « faire un don » en un clic. Les succès comme SLA sont-ils purement aléatoires ? Après tout, internet est déjà saturé de sites d’appel aux dons et de justes causes en manque cruel de financements. Les donateurs ne peuvent pas toujours être certains de la structure et de l’authenticité du projet, du respect normes pour la collecte des données ou des protocoles de sécurité, ni deviner quelle cause est plus noble ou plus susceptible de susciter l’enthousiasme.

Aux États-Unis, on diagnostique à peine 5 600cas de SLA chaque année, contre plus de 300 000 cancers du sein. Alors qu’il était difficile de lever des fonds pour la recherche  sur la SLA et le cancer de la prostate, méconnus du grand public, les choses ont désormais changé grâce aux médias sociaux, aux moustaches et aux seaux d’eau.

Ces mouvements ne sauraient remplacer le financement à long terme pour la recherche médicale ou les programmes stratégiques comme le  dépistage du cancer, mais le financement participatif peut être efficace s’il est géré par les chercheurs. Face à la concurrence grandissante pour des financements publics toujours plus réduits, une nouvelle génération de scientifiques exploite les canaux de financement participatif et les médias sociaux pour promouvoir la recherche et rassembler des fonds. Par ailleurs, les processus de financement officiels sont connus pour être très lents, or les scientifiques veulent travailler rapidement en cas d’urgence. C’est ce qui s’est passé avec le Zika Virus Challenge, mis en ligne en mars 2016 sur Experiment, une plateforme de financement participatif pour les scientifiques : les objectifs, modestes (2 000 à 6 000 USD), ont tous été atteints.

Rares sont les bénéfices plus importants, et des campagnes valables et originales peuvent perdre de leur attrait en l’absence de découverte majeure. Le financement régulier est moins problématique, car même si les taux de survie sont bas pour certains cancers, par exemple, le public considère qu’il est possible et indispensable de trouver un traitement. Si le financement participatif ne garantit pas toujours des succès comme l’Ice Bucket, il doit avoir toute sa place sur le marché de la collecte de fonds car il sensibilise les populations et fait prendre conscience aux responsables politiques de l’utilité de financer la recherche fondamentale.

Voir www.alsa.org

Ghose, Anindya (2016), « Le crowdsourcing change la donne », L’Annuel de l'OCDE 2016, voir www.oecd.org/fr/forum/annuel-ocde/le-crowdsourcing-change-la-donne.htm 

©L'Observateur de l'OCDE n°309 T1 2017




Données économiques

PIB +0.6% T3 2017
Échanges exp +4.3% ; imp +4.3% T3 2017
Inflation annuelle 2,3% septembre 2017
Chômage 5.7% septembre 2017
Mise à jour: 14 nov 2017

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