La gouvernance des données au service de la santé et des soins

©Ciric

Le secteur des soins de santé est submergé de données, dont l’étendue et le volume augmentent de façon exponentielle. Mais ces données resteront inutilisées, stockées dans des entrepôts, souvent par crainte d’usages abusifs, à moins que des mesures fondamentales ne soient prises. La Recommandation de l’OCDE sur la gouvernance des données de santé peut aider les pays à gérer les risques et à exploiter les possibilités offertes par les données de santé.

Le secteur des soins de santé génère actuellement beaucoup de données. En effet, avec les dossiers médicaux et hospitaliers, les demandes de remboursement, les enquêtes, les biobanques, les rapports de laboratoire, les transactions en pharmacie, les recherches et les appareils ou applications de surveillance comportementale et environnementale, sans parler des données massives, les informations sont véritablement pléthoriques. Mais sont-elles dûment et pleinement utilisées au bénéfice des patients et des résultats sanitaires ?

Il semble qu’aucun autre secteur ne génère autant de données, sans parvenir, dans le même temps, à les coordonner de façon efficace et utile.

En fait, seule la moitié des 35 pays de l’OCDE applique des mesures nationales pour gérer la façon dont les données des dossiers médicaux électroniques peuvent informer les médecins, suivre les épisodes de maladies, étayer les recherches et renforcer la sécurité des patients, et établit régulièrement des liens entre des séries de données pour évaluer la qualité des soins.

Pourtant, on observe dans plusieurs pays qu’une meilleure gouvernance des données de santé est possible et peut améliorer les résultats. Par exemple, la publication des indicateurs de la qualité des soins donne aux patients les informations nécessaires pour identifier le meilleur prestataire, et incite fortement les prestataires défaillants à s’améliorer.

La Finlande, par exemple, a amélioré les services hospitaliers en publiant des indicateurs de performance après des soins hospitaliers, notamment les réadmissions, les infections, les complications et les décès. La Corée publie elle aussi régulièrement des indicateurs sur le recours excessif, insuffisant et inapproprié aux soins.

La Suède utilise les données de santé pour évaluer l’impact des directives relatives aux soins cliniques, notamment leur application par les médecins et leur influence sur la santé. Le suivi permanent permet de réagir lorsque des améliorations sont nécessaires.

Les nouvelles technologies sont un atout. Les États-Unis élaborent actuellement un système électronique de surveillance à réponse rapide pour modifier les modalités de contrôle de la sécurité des médicaments et des appareils médicaux, et pour intervenir rapidement en cas d’effets secondaires inattendus chez les patients prenant de nouveaux médicaments ou de nouvelles associations médicamenteuses, par exemple.

Les données de santé favorisent également la découverte de nouveaux traitements et contribuent à personnaliser les soins en fonction des besoins individuels. Le Royaume-Uni dispose aujourd’hui d’une biobanque de 500 000 adultes qui contient des données biologiques, comportementales et environnementales pouvant être liées à des données de santé. Plus récemment, le projet Genomics England a été lancé pour séquencer 100 000 génomes, parmi lesquels 70 000 adultes, en vue de soutenir les travaux cherchant à améliorer le diagnostic et le traitement des maladies, et à faire progresser la médecine personnalisée.

De grands organismes sanitaires qui assurent et soignent les patients à la fois ont été parmi les plus rapides à utiliser des données pour maintenir les patients en bonne santé. Clalit Health Services (CHS), le plus important des quatre organismes sanitaires d’Israël, explore les données en temps réel pour recenser avant leur sortie d’hôpital les patients âgés susceptibles d’être réadmis, afin qu’ils bénéficient à domicile de l’aide et des soins dont ils ont besoin.

Kaiser Permanente aux États-Unis, l’un des plus grands organismes de santé au monde, analyse les données des patients pour prévenir maladies, hospitalisations, décès et gaspillages. Il est rappelé aux médecins comme aux patients de pratiquer des soins préventifs réguliers, et de renouveler leur ordonnance si besoin. Les données facilitent le suivi régulier des maladies chroniques, comme les tests de glycémie pour les patients diabétiques, et les dépistages du cancer. En utilisant des algorithmes appliqués aux données hospitalières en temps réel, les équipes cliniques sont rapidement alertées d’une aggravation de l’état de santé des patients. Cela sauve des vies, économise des ressources et permet de dispenser des soins plus humains.

Nécessité d’un consensus international sur la gouvernance des données de santé

Ces exemples sont encourageants quant à la capacité des politiques d’améliorer la santé des patients, mais il faut faire davantage. Les données de santé sont personnelles et sensibles et, entre de mauvaises mains, peuvent être utilisées au préjudice des patients : violation de la vie privée, discrimination dans des domaines comme l’emploi ou l’assurance maladie, et vol d’identité. Les violations et usages abusifs des données affaiblissent la confiance du public dans les prestataires de soins, mais aussi dans les décideurs. Le risque grandissant de cyberattaques et la gamme croissante de nouvelles technologies pour sécuriser les données rendent l’environnement de protection des données aussi vital que complexe.

Les incertitudes liées à l’application de lois et de mesures bien intentionnées qui visent à protéger la vie privée et à réduire les usages abusifs potentiels des données personnelles de santé ont déjà montré qu’elles empêchaient des utilisations de données susceptibles d’aider les patients. Certains pays ont cependant examiné ces questions de gouvernance pour améliorer les soins. Des lois, réglementations et directives internationales et européennes encouragent la protection de la vie privée dans l’utilisation des données à caractère personnel en général, comme les Lignes directrices de l’OCDE régissant la protection de la vie privée et le Règlement européen sur la protection des données. Mais l’ampleur et la portée des pratiques de collecte ont créé de nouveaux enjeux pour les normes et procédures de protection, comme le consentement à la collecte et l’utilisation de données à caractère personnel. Il faut répondre à ces enjeux, mais aussi prendre des mesures complémentaires d’éducation et de sensibilisation, par exemple développer les compétences et promouvoir des mesures techniques pour renforcer la sécurité.

La Recommandation de l’OCDE sur la gouvernance des données de santé montre la voie à suivre. Elle représente un consensus international sur les conditions générales dans lesquelles les données de santé peuvent être correctement gérées, afin que leur traitement puisse intervenir à la fois aux niveaux national et transnational de manière à réduire les risques et renforcer les avantages pour les systèmes de santé et les patients.

La Recommandation énonce 12 grands principes, parmi lesquels l’engagement et la participation de diverses parties prenantes, les mécanismes efficaces de consentement et de choix pour la collecte et l’utilisation des données personnelles de santé, ou les mécanismes de suivi et d’évaluation. Ces principes définissent les conditions à réunir pour favoriser la comparaison et l’harmonisation des cadres de gouvernance des données au plan international, afin que davantage de pays puissent exploiter les données de santé pour la recherche, les statistiques et l’amélioration de la qualité des soins.

La Recommandation, qui est le fruit d’une initiative multipartite, sera approuvée à la Réunion ministérielle de l’OCDE sur les soins de santé à Paris le 17 janvier 2017. Élaborée conjointement par les Comités de la santé et de la politique de l’économie numérique de l’OCDE, elle s’est appuyée sur l’avis de spécialistes en respect de la vie privée, droit, éthique, santé, politiques publiques, recherche, statistiques et informatique. Des représentants de la société civile, des entreprises et des salariés ont aussi été largement consultés.

Nous sommes convaincus qu’en suivant la nouvelle Recommandation, les décideurs pourront établir des systèmes qui amélioreront non seulement la collecte et la gouvernance des données en plaçant le patient au cœur du processus, mais aussi les résultats sanitaires. L’OCDE contribuera au suivi de l’application de la Recommandation et à l’amélioration de la gouvernance des données pour une vie meilleure.

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Références

La Recommandation 2017 de l’OCDE sur la gouvernance des données de santé et les informations générales concernant sa raison d’être et son élaboration peuvent être consultées sur http://www.oecd.org/fr/sante/

OCDE (2017), New Health Technologies: Managing Access, Value and Sustainability, disponible sur http://www.oecd.org/fr/sante/

OCDE (2015), Health Data Governance: Privacy, Monitoring and Research disponible sur http://www.oecd.org/publications/health-data-governance-9789264244566-en.htm

OCDE (2015), Data-Driven Innovation for Growth and Well-Being, Chapter 8 : The Evolution of Health Care in a Data-Rich Environment disponible sur http://www.oecd.org/sti/ieconomy/data-driven-innovation.htm

OCDE (2013), Strengthening Health Information Infrastructure for Health Care Quality Governance: Good Practices, New Opportunities and Data Privacy Protection Challenges disponible sur  http://www.oecd.org/publications/strengthening-health-information-infrastructure-for-health-care-quality-governance-9789264193505-en.htm

©L'Observateur de l'OCDE n°309 T1 2017




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