Les vertus thérapeutiques des technologies de l’information

PDG de The Commonwealth Fund

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L’Observateur de l’OCDE : Sur le site internet de la Conférence de l’OCDE sur la santé, vous déclarez, paraphrasant Donald Berwick : « Nous sommes tous des invités dans la vie de nos patients ». Qu’entendez-vous exactement par cette belle phrase ?

David Blumenthal : Mon excellent ami Don manie à merveille les mots et les analogies. J’ai pratiqué les soins primaires pendant 35 ans et je pense que le médecin est, à bien des égards, au service de ses patients, il est leur conseiller, leur appui.

Le premier impératif déontologique quant au respect de l’autonomie du patient est de laisser ce patient prendre les décisions à partir des informations et des conseils que nous, médecins, lui donnons. C’est en ce sens que je trouve éloquent le parallèle établi par Don*.

Un patient averti et parlant pour son propre compte, dans la mesure où son choix est sans conséquence pour la santé publique, est tout à fait en droit de décider de ce qui va lui arriver, de suivre mon conseil ou de l’ignorer. Je pense que tout bon médecin partage ce point de vue et respecte l’intégrité, l’autonomie et le libre arbitre de ses patients. Dire que nous sommes les hôtes de nos patients est une autre façon de bien signifier que ce sont eux qui nous sollicitent, recherchent notre aide et, la plupart du temps, se rangent à notre avis. Ils le font parfois en en ayant dûment envisagé toutes les implications, mais il arrive aussi qu’ils n’en aient rien fait, et il est alors de la responsabilité des médecins, de ville et hospitaliers, de laisser le patient mûrir une décision personnelle.

Dans quelle situation la décision d’un patient peut-elle avoir des conséquences pour la santé publique ?

Par exemple lorsque vous êtes atteint d’une maladie transmissible, Ebola, le VIH ou la tuberculose, que vous risqueriez de communiquer à des tiers. Il y a bien longtemps déjà que les pouvoirs publics se soucient d’enrayer les épidémies ; en l’occurrence, le comportement de l’individu n’intéresse pas que lui-même. Dans bien des pays, l’État permet qu’en de pareilles circonstances le corps médical passe outre l’avis du patient et agisse de force dans l’intérêt de la collectivité.

De même, lorsque des parents s’expriment pour leur enfant, il y a des limites à leur volonté, qui ont été rappelées dernièrement aux États-Unis où des parents refusaient par exemple que leur enfant suive une chimiothérapie ou soit transfusé. Dans certains groupes religieux, des enfants atteints d’une affection pourtant curable pourraient se voir privés de traitement si leurs parents se méfient de la médecine. Nous limitons les droits des parents à cet égard, mais il s’agit d’exceptions à la règle générale de respect de l’autonomie du patient.

Diriez-vous que vos expériences concernant le rapport au patient sont exceptionnelles ou qu’elles sont partagées par un grand nombre de vos confrères ? La relation traditionnelle du patient passif au médecin investi d’un rôle prééminent convient encore probablement à beaucoup, non ?

Je relate vraiment ma manière d’être et de voir les choses, et non pas des expériences. J’ai bien sûr souvent eu des patients qui souhaitaient sincèrement me laisser la décision et me déclaraient : « C’est vous le docteur, je vous écoute ». Et cela me convient également, dès lors que c’est vraiment ce qu’ils désirent.

Est-ce habituel ? Voyez-vous, chaque médecin, de ville ou hospitalier, a son propre avis. Ceux de l’ancienne génération auraient tendance à penser qu’en vertu de leur savoir et de leurs études, les patients doivent s’en remettre à eux et que c’est une erreur que de ne pas se conformer à leur avis. De telles attitudes ne sont plus aussi répandues qu’autrefois, mais demeurent néanmoins vivaces. Leur origine est diverse : certains médecins les avaient avant leur formation ; d’autres les acquièrent au contact d’un mentor ou au travers d’expériences.

Je suis toutefois convaincu que ce paternalisme recule, aux États-Unis du moins. Notre culture, extrêmement individualiste comme vous le savez, rend le principe d’autonomie du patient peut-être plus facile à admettre ; je pense en tout cas que l’autonomie est ce vers quoi nous nous dirigeons. La tendance à donner aux patients le contrôle de leurs propres données de santé se développe.

Cela rappelle ce qui s’est passé dans le domaine de l’éducation, où parents et usagers sont aujourd’hui davantage écoutés. La résistance au changement est-elle la même ?

Oui, et elle est caractéristique de la tension constante entre professionnalisme et élitisme, propre à tout comportement humain. Vous pouvez la rapprocher des comportements vis-à-vis de la science, ou des récentes élections américaines. Ce matin au réveil, j’ai appris que le Président Trump se disposerait à créer une commission sur la vaccination présidée par le neveu de John Fitzgerald Kennedy, Robert Kennedy Jr, qui ne croit pas aux vaccins. Voilà encore un exemple de cette tension entre l’information anecdotique et le consensus professionnel. Vous retrouvez la même chose entre les climatosceptiques et les tenants du changement climatique. Cela n’a rien de nouveau – sous Mao déjà, on opposait les « rouges » aux « experts ».

On commence toutefois à s’apercevoir qu’associer le patient à la prise de décision concourt puissamment à accroître sa satisfaction des soins reçus. Par exemple, il apparaît que procéder ainsi avec les diabétiques permet un meilleur contrôle de leur maladie.

Vous militez activement pour l’utilisation des technologies de l’information dans les soins de santé, notamment en ce qui concerne les données des patients. Ces technologies peuvent-elles vraiment autonomiser les patients et devenir des atouts pour une médecine « personnalisée », plutôt que de simples gadgets ?

C’est la conséquence logique de la numérisation des données de santé, aujourd’hui monnaie courante dans le monde occidental. Le vieux truisme « savoir, c’est pouvoir » s’applique ici : ces données ont une valeur inestimable. La question est de savoir si et comment nous pouvons les exploiter pour aider les patients à prendre de meilleures décisions quant à leurs soins – sur le lieu où ces soins leur seront prodigués et la manière dont ils vont gérer leur maladie. Je pense que c’est possible, mais il reste beaucoup à faire concrétiser cela. De nombreux obstacles politiques, culturels et techniques s’opposent au partage des données par-delà les frontières et entre établissements. C’est le cas aux États-Unis, mais aussi en Nouvelle-Zélande, au Royaume-Uni et même au Danemark, où beaucoup a déjà été fait pour faciliter l’accès des patients à leurs données.

Les États-Unis ont un problème particulier : dans notre système de santé capitaliste, les établissements concurrents, qu’ils soient propriétaires ou rediffuseurs de données, rechignent à partager des actifs dont ils peuvent tirer un avantage concurrentiel. Nous luttons à armes inégales contre les forces du marché.

La protection de la vie privée est un autre sujet de préoccupation commun. Il n’existe pas, aux États-Unis, d’identifiant unique du patient comme c’est le cas en Europe, où les pouvoirs publics jouissent d’un crédit suffisant pour pouvoir attribuer un tel identifiant à la plupart des gens. Cela rend le partage de l’information beaucoup plus facile d’un point de vue technique. C’est le principal obstacle auquel nous nous heurtons.

La seule issue politique aux États-Unis consiste à confier leurs données aux patients et à les laisser décider de leur utilisation, puisque la législation et l’opinion générale leur reconnaissent le droit d’accéder à ces données et d’en contrôler l’usage. La propriété formelle des données ne compte pas autant que l’accès et le contrôle. Les patients peuvent disposer de ces données, les communiquer, s’en servir au gré des besoins. C’est, d’une certaine manière, ce qu’il y a de plus centré sur la personne en matière d’utilisation des données. La plupart des individus ne souhaitent pas gérer les données, mais seulement les avoir à disposition si besoin. Il nous faut donc une infrastructure qui les aide à gérer ces données. Aux États-Unis, cette infrastructure pourrait être déléguée à des entreprises moyennant contrepartie financière, et l’on peut envisager d’y greffer des services d’appui technique et d’aide à la décision afin d’en tirer meilleur parti.

Cela semble prometteur, mais avec toutes ces informations aux mains du public, ne doit-on pas craindre qu’un fossé se creuse entre ceux qui sauront quoi en faire et les autres ? Les gens ordinaires sont-ils taillés pour ce rôle ?

Certes, les inégalités sont omniprésentes dans nos sociétés et se manifestent dans le domaine des soins comme dans d’autres domaines du quotidien. Aucun pays n’est exempt de disparités, quel que soit le niveau de prise en charge des soins, et ces disparités existent aussi pour l’utilisation des données, mais je ne pense pas que cela soit un motif pour refuser le changement. Il faut prendre d’autres mesures et dispositions pour contrer les effets de ces disparités.

Certains experts arguent que davantage de choix et d’offre technologique alourdissent le coût des soins. Qu’en est-il dans votre scénario ?

Il est possible que les coûts augmentent d’un certain point de vue, mais ils diminueront par ailleurs. Je ne pense pas que l’on puisse affirmer quoi que ce soit. Néanmoins, les données offrent aux patients la possibilité de refuser des soins dont ils savent qu’ils manquent d’efficacité. Cela évite le gaspillage.

Comme vous le savez, certains médecins sont sceptiques quant à la consultation d’informations médicales en ligne par les particuliers. Ils craignent que les patients optent pour le diagnostic le plus alarmant et pour les actes les plus urgents et les plus onéreux. Quel est votre avis ? Comment aider les individus à consulter ces informations plus posément?

Le problème est courant. Lorsque j’exerçais, nombre de mes patients arrivaient avec des questions glanées sur internet, parfois pertinentes, parfois non. Le fait est que médecins et infirmiers doivent vivre avec leur temps et s’adapter. Nous avons survécu au téléphone, à l’introduction de nouvelles thérapeutiques et à toutes sortes de crises, nous survivrons aussi à ce changement-là. L’information fait tout bonnement partie de notre culture. Les patients bien renseignés font généralement des patients plus faciles que les ignorants. Il faudra encore un peu de temps, mais c’est la rançon du progrès.

Comment The Commonwealth Fund, que vous présidez, promeut-il ces idées, et quel est l’accueil qui leur est fait ?

The Commonwealth Fund s’investit dans des activités très variées, dont toutes ne portent pas sur cette question ; dans le cadre du Forum de l’OCDE sur l’avenir de la santé, nous exposerons certaines de nos activités en lien avec les soins centrés sur la personne et l’autonomisation du patient. Notre conviction est que ce qui fait défaut aux systèmes de santé c’est une structure centrée sur le patient ou le consommateur, sur leurs attentes, plutôt que sur le prestataire. À côté de l’aspect professionnel et scientifique, il y a pratiquement toujours aussi une dimension sociale, personnelle et humaine. C’est particulièrement vrai pour les patients qui requièrent les soins les plus coûteux et les plus complexes, dont les problèmes médicaux sont presque toujours compliqués par une fragilité, une incapacité à accomplir certaines tâches quotidiennes, parfois la pauvreté et l’isolement, et l’absence de moyens de transport. Si vous voulez traiter leurs problèmes, vous devez les appréhender dans leur globalité. Nous travaillons sur différents modèles et c’est ce dont j’entretiendrai le Forum la semaine prochaine.

Vous avez vu se développer beaucoup de technologies de santé. L’une d’elles s’est-elle révélée déterminante, ou y a-t-il une technologie en devenir qui soulève votre enthousiasme ?

Dans l’histoire de la médecine moderne et de la technologie, il est et il a toujours été difficile d’ignorer l’information, nécessaire à l’exercice de notre art. L’information est une ressource précieuse et rare, essentielle à la prise de décisions, à tout niveau. Nombre de technologies diagnostiques complexes, comme la scanographie ou l’IRM, consistent essentiellement à générer de l’information qui sera ensuite traitée dans le cerveau des ordinateurs, et donc dans celui des médecins. Bref, l’information est une technologie systémique fondamentale.

Même les procédures que nous appliquons sont régies en temps réel par l’information disponible. D’où le recours de plus en plus fréquent à l’IRM pendant certaines opérations, afin que les chirurgiens mesurent bien toute l’étendue d’une tumeur pour la retirer entièrement. Lorsque nous intervenons sur une artère coronaire bouchée, nous en avons une image en direct. C’est l’information qui guide la technique, et l’appréciation des actes à poser et de la manière d’employer la technologie est absolument fondamentale.

Quant à l’avenir, je pense que les technologies de l’information la racine essentielle des progrès de la médecine. Ce dont nous avons cruellement besoin, étant donné le volume d’informations numérisées, est d’un support analytique qui aide les médecins hospitaliers à prendre des décisions judicieuses en temps réel, et les patients également. Cela s’approche de l’intelligence artificielle, même si nous n’y sommes pas encore, mais je puis vous assurer que Google, Apple, IBM et d’autres encore sont déjà très engagés dans la création de tels systèmes au service des médecins et des patients.

Comment voyez-vous les structures existantes s’ajuster à ces évolutions ? Les instances de décision, de supervision et d’éthique parviendront-elles à s’adapter ?

Oui, quoique le consensus humain ait toujours un temps de retard par rapport à la technologie. N’oublions pas que la technologie n’est pas souveraine mais qu’elle est au service de l’humanité : nous tenons les rênes. Ce sont nos organisations humaines, nos valeurs et nos systèmes sociaux qui déterminent d’ordinaire le contrôle que nous exerçons sur elle, et non l’inverse. Il nous faut des normes et des principes politiques et éthiques pour recueillir les fruits des nouvelles technologies, mais aussi pour éviter leur emploi inapproprié.

Qu’en est-il des inquiétudes au sujet de la vie privée et de l’utilisation abusive des données personnelles ?

J’ai eu à connaître ce problème lorsque j’étais au gouvernement et j’en suis arrivé à la conclusion que la protection de la vie privée est un enjeu majeur et que le bon fonctionnement de nos systèmes d’information dépend fondamentalement de la confiance qu’ils inspirent. Obtenir cette confiance est une entreprise complexe qui suppose de sensibiliser le public aux avantages et risques présentés par la collecte et l’utilisation de données, d’expliquer que des mesures s’imposent pour préserver la vie privée, mais aussi d’oser reconnaître que nous ne pouvons garantir une sécurité absolue. Dès que l’on communique des renseignements en ligne (financiers, préférences, etc.), il existe un risque de conséquences importunes – de la simple interprétation erronée au détournement. Il en ira de même avec les soins, mais les avantages attendus sont tels qu’ils l’emportent nettement sur ces risques pour la grande majorité des individus.

Des dizaines de millions de dossiers ont été piratés aux États-Unis ces dernières années ; c’est ahurissant. La plupart des atteintes découlent de ce que j’assimile à un manque d’hygiène. Il peut s’agir d’une défaillance des institutions censées protéger l’information, résultant de l’inobservation des protocoles de sécurité élémentaires, de la divulgation de mots de passe, de tentatives d’hameçonnage, etc. Il y a beaucoup de progrès à faire sur ce plan, mais les piratages sont certains. Une lutte permanente opposera les délinquants et autres individus malveillants à ceux qui sont chargés de protéger l’information, il faudra apprendre à vivre avec.

Et la fraude ?

Aux États-Unis, les données médicales peuvent servir à réclamer le remboursement d’actes fictifs ; ce genre de fraude rapporte des milliards de dollars. Des services de renseignements étrangers pourraient aussi être intéressés par ces données.

Qui est à même de former les patients ?

Les mieux placés sont encore ceux qui prennent soin de vous, c’est-à-dire les médecins et autres soignants. C’est une charge, et cependant, sensibiliser à l’importance du partage d’information, aux risques associés et aux moyens permettant de maîtriser ces risques fait partie du travail d’autonomisation du patient.

Twitter: @DavidBlumenthal

Voir : www.commonwealthfund.org

David Blumenthal est l’un des principaux intervenants du Forum de l’OCDE sur « L’usager au premier plan » du 16 janvier 2017.

*Donald Berwick, président émérite et associé principal de l’Institute for Healthcare Improvement (IHI), sera lui aussi présent au Forum de l’OCDE.

©Observateur de l’OCDE no 309, T1 2017




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