Là où il y a des gènes…

Creation and Governance of Human Genetic Research Databases
La Biobanque islandaise (Icelandic Health Sector Database) a été créée en 1998 pour développer les meilleures méthodes d’amélioration de la santé, des prévisions, du diagnostic et du traitement des maladies. Objectifs louables, pourtant le projet a été paralysé par une controverse sur la question du consentement.
Le projet CARTaGENE, prévoyant l’établissement du profil génétique de la population québécoise sur 50 ans, a été lancé en 1999 mais attend toujours l’approbation des pouvoirs publics sur les questions d’éthique et de confidentialité.Le contenu de plus en plus vaste des données génétiques et biologiques, la facilité croissante de leur partage et l’importance de la génétique pour la compréhension de la santé humaine ont créé un nouveau monde d’interrogations et d’inquiétudes. Qui possède les données, informations et échantillons biologiques contenus dans une base de données génétiques ? Comment déterminer si une biobanque devrait être une entreprise publique ou privée ? Faut-il rémunérer les participants ? Comment définir un consentement éclairé ? Faut-il inclure les enfants dans les études génétiques, et si oui, avec quelles garanties ?Ce rapport, intitulé Creation and Governance of Human Genetic Research Databases, initie une réflexion sur les défis au niveau international de la constitution, de la gestion et de la gouvernance des bases de données sur la recherche en génétique humaine.L’un des thèmes récurrents est l’importance de gagner et de respecter la confiance du public. Perdre cette confiance, comme dans le cas de la controverse sur les OGM, peut avoir un impact profond sur la recherche et l’acceptation de nouvelles technologies. En outre, l’utilisation commerciale oppose les tenants du libre accès aux données et ceux de la rentabilité commerciale.Certes, tous les efforts pour mettre en place des banques de données génétiques ne sont pas freinés. Le projet GenomeEUtwin, soutenu par la Commission européenne, s’intéresse aux jumeaux et à d’autres catégories de la population en vue d’extraire les composantes génétiques, environnementales et propres au mode de vie qui sont à l’origine de problèmes de santé comme l’obésité, la migraine, les maladies cardiovasculaires, les maladies du squelette. Ce projet a recueilli des données dans toute l’Europe, notamment sur des jumeaux danois, néerlandais, finlandais et italiens, parmi nombre d’autres sources. Des dizaines de milliers d’échantillons d’ADN ont été recueillis et stockés depuis 2002 et l’information est accessible aux chercheurs du monde entier. Les études de grande ampleur ce genre peuvent aider la science à mieux comprendre des maladies complexes et à mieux prévenir et guérir. Mais comme le montre ce rapport, il importe d’en prendre en compte sérieusement toutes les implications.ISBN 9264028528L'Observateur de l'OCDE N° 258/259, décembre 2006


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