Les biobanques

Protéger les données de la santé
Direction de la science, de la technologie et de l'industrie
Grâce aux avancées permises par les technologies de l’information, nous avons acquis des connaissances très précises sur notre corps, son fonctionnement et sa construction. Cependant des défis subsistent.
En 2003, l’entreprise Affymetrix, spécialisée dans la génétique, a mis sur une puce informatique l’ensemble des régions du génome humain codant pour des protéines, soit un total de 6 500 gènes environ. Cette performance témoigne du chemin parcouru par la génétique et l’informatique depuis la cartographie du génome humain en 2000. Et ce n’est qu’un début. Grâce aux progrès de l’informatique, on peut stocker et analyser de plus en plus d’informations biomédicales. Dans le futur, on disposera peut-être de puces à ADN, stockables et bon marché, qui permettront d’analyser rapidement la composition génétique de tout un chacun. Par ailleurs, de gigantesques bases de données rassemblent petit à petit des informations sur les variations génétiques interindividuelles, qui pourraient améliorer et accroître encore la précision des interventions médicales.Les bases de données génétiques humaines évoluent rapidement et font désormais partie intégrante de la société de l’information, sans parler des perspectives qu’elles offrent pour les soins. Pour les chercheurs en sciences médicales, le véritable trésor serait de pouvoir combiner les données génétiques de milliers d’individus avec des informations sur l’évolution de leur santé et de leur mode de vie. Plusieurs projets destinés à relier les données génétiques à d’autres données personnelles sont déjà bien avancés. En Islande, Decode Genetics, une entreprise privée, a créé une biobanque contenant des échantillons génétiques de 100 000 volontaires islandais. Decode croise ces données avec les informations provenant des services de santé islandais et des registres généalogiques publics. Elle a déjà cartographié les gènes impliqués dans 25 maladies courantes et identifié 15 gènes spécifiques liés à certaines pathologies, notamment la schizophrénie, les accidents vasculaires cérébraux et l’ostéoporose.En Europe, la UK Biobank espère collecter des échantillons auprès de 500 000 volontaires âgés de 45 à 69 ans et croiser les données génétiques obtenues avec des informations médicales régulièrement mises à jour par le médecin traitant de ces patients. Il s’agit de voir si les effets de facteurs génétiques et environnementaux influent sur le risque de contracter les maladies courantes de l’adulte. Parmi les autres projets d’envergure en cours figurent le Projet estonien sur le génome et le Projet canadien CARTaGENE. À plus petite échelle, les hôpitaux et les laboratoires contiennent des milliers de collections plus petites d’échantillons humains qui sont stockés indéfiniment et pourraient, en théorie, être convertis en bases de données génomiques et reliés à d’autres sources d’information.Les biobanques aideront les chercheurs à identifier la base génétique de certaines affections congénitales, ainsi que de maladies dont le mode de transmission n’est pas clairement héréditaire. Elles apporteront en outre un éclairage sur les relations entre l’environnement et le risque de développer des maladies particulières. Autre perspective excitante pour les chercheurs : ces bases de données pourraient permettre d’expliquer les raisons pour lesquelles les individus réagissent différemment à un même médicament. On pourrait alors envisager de créer des médicaments sur mesure, adaptés aux besoins des patients.Certains s’inquiètent pourtant de l’apparition des biobanques, qu’ils perçoivent comme une possible menace sur leur vie privée. Les informations qu’elles contiennent ne risquent-elles pas d’être manipulées comme dans le roman d’Aldous Huxley Le meilleur des mondes ou le film hollywoodien Bienvenue à Gattaca ?Ces craintes sont probablement exagérées, mais n’en restent pas moins légitimes ; l’histoire l’a prouvé. Les pouvoirs publics doivent donc rester vigilants. Les données génétiques, contrairement aux autres données personnelles, sont relativement peu susceptibles d’évoluer au cours d’une vie et on leur prête une valeur prédictive. D’où la crainte qu’elles puissent, par exemple entre les mains de compagnies d’assurance ou d’employeurs, donner lieu à une discrimination négative ; ou encore que des individus peu scrupuleux ne les exploitent pour produire des biens et services marchands. On ne peut garantir aujourd’hui avec certitude la qualité de protection de ces informations, mais si la sécurité et la confidentialité des bases de données génétiques ne sont pas assurées, l’opinion publique (et, par conséquent les financements) risque de se détourner de cette technologie prometteuse.Il est d’autant plus important de faire de la sécurité une priorité que les gènes, qui sont transmis par voie héréditaire, contiennent des informations sur le donneur, mais aussi sur d’autres membres de sa famille. Si l’on communique les résultats à un individu, cela soulève des questions sur l’implication d’autres personnes. Les enfants ont-ils par exemple le droit de savoir, ou au contraire le droit de ne pas savoir si une maladie génétique grave a été détectée chez l’un de leurs parents ? Rien dans la réglementation de nombreux pays n’indique avec précision quelles sont les obligations des cliniciens ou des développeurs de bases de données, ni de quelle manière celles-ci pourraient aller à l’encontre de la confidentialité promise.Troisième problème : la création de vastes bases de données génétiques humaines a pour objectif de constituer un gisement de ressources pour la recherche. Or, les utilisations futures de ces données ne sont pas déterminées a priori. Les développeurs de bases de données cherchent généralement à étudier les interactions entre les gènes et l’environnement, mais leurs projets peuvent être très variés. Lorsqu’on sollicite le consentement des individus concernant la collecte, le stockage et l’utilisation de leurs données génétiques, ce consentement vaut souvent pour les usages ultérieurs non définis. Cependant certains pays considèrent que ce consentement large est contraire au droit et à l’éthique et que les volontaires doivent donner leur autorisation pour chaque nouvelle utilisation des données génétiques personnelles. Mais cette démarche, à la fois coûteuse et difficile à mettre en œuvre, risque d’être un frein à la recherche.La commercialisation des données génétiques et le bénéfice que peuvent en retirer les individus et la société font également débat. En effet, les échantillons génétiques et les informations associées ont, dans leur majorité, été fournis sur une base volontaire pour faire progresser la science. Or, l’exploitation commerciale de ces informations offre certainement des perspectives intéressantes, puisque les entreprises privées constituent leurs propres bases de données. Si celles-ci sont créées grâce à des financements publics, avec des participations volontaires, comment maintenir un large accès à la recherche, tout en tenant compte des coûts de fonctionnement de ces bases de données ?En d’autres termes, la construction de biobanques impose de trouver un équilibre entre les besoins de la recherche, la protection des informations et l’obtention du soutien de l’opinion publique. Car même dans un monde où chaque être humain considérerait ses données génétiques personnelles comme un bien public à visée intergénérationnelle, des risques de dérives commerciales et sociales subsisteraient. D’où la nécessité de mettre systématiquement en place des garde-fous. Quels garde-fous sont envisagés à l’heure actuelle ? La constitution de grandes banques de données étant tout à fait récente, nous avançons à petits pas. Certains pays, comme l’Islande et l’Estonie, ont mis en place une législation réglementant leur fonctionnement. La plupart des autres pays s’en remettent aux textes réglementaires et législatifs en vigueur sur la protection de la vie privée et la recherche humaine. Au niveau international, divers projets de lignes directrices pour le traitement éthique des données génétiques sont en préparation. Le Comité international de bioéthique de l’UNESCO a adopté en octobre 2003 la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines, tandis que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) réexamine ses bonnes pratiques sur les questions éthiques relatives à la génétique médicale et aux services génétiques. À ce jour, cependant, la communauté internationale n’est parvenue à aucun consensus sur la réglementation des bases de données génétiques, et encore moins sur des recommandations pratiques quant à leur gestion.Les experts de l’OCDE en biotechnologie, venus du monde entier, se réuniront à Tokyo en 2004 afin de faire avancer la réflexion sur la gestion des bases de données génétiques et la sécurité des informations associées. Ils chercheront notamment à déterminer s’il faut un code de bonne conduite international. Mais comment faire pour parvenir à l’indispensable équilibre entre création de nouvelles connaissances et protection de la nature même de l’être humain ? Telle est la question que chacun se pose et le véritable défi pour les gouvernements.Références OCDE (2002), “Breveter le vivant”, dans L’Observateur de l’OCDE N° 230, janvier, également accessible en ligne : www.observateurocde.org Voir : www.ukbiobank.ac.uk/ Projet canadien CARTaGENE : www.cartagene.qc.ca/en/ Fondation estonienne pour le génome : www.genomics.ee/ Decode Genetics : www.decode.com


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