L'attente des usagers

Tous les individus sont des consommateurs de services de santé. Il est grand temps qu’ils soient traités comme tels. L’amélioration de la qualité de ces services en dépend.

Il y a quelques années, j’ai été invitée à participer en Inde à une conférence régionale Asie du Sud/Pacifique pour y parler de l’approche de la qualité qui a été adoptée par l’organisation des consommateurs de services de santé en Australie. J’appréhendais cette tâche. La plupart des pays représentés étaient des pays en développement et nombre d’entre eux avaient difficilement accès aux soins de santé, même élémentaires. Pourquoi s’intéresseraient-ils à notre conception de la qualité ? Et quand bien même ils s’y intéresseraient, quelle serait l’utilité des résultats des consultations menées auprès des consommateurs australiens dans leurs divers contextes nationaux ?Mes craintes étaient sans fondement. Il est vite apparu que les consommateurs et les professionnels de la santé publique dans les pays en développement n’avaient pas l’intention de commettre les erreurs que nous avons faites dans les pays de l’OCDE. Selon eux, nous avons privilégié l’accès et la disponibilité au détriment de la qualité. Ils entendent pour leur part oeuvrer pour l’accès à la qualité.Les participants à cette conférence se trouvaient confrontés aux mêmes problèmes que ceux que nous avions constatés lors de nos consultations en Australie. Les utilisateurs des services de santé réclament des interventions, des traitements et des soins sans risque et appropriés. Ils veulent être traités avec dignité et respect. Ils demandent des informations précises, opportunes et pertinentes. Nous pensons que pour ce faire, les consommateurs doivent être invités à participer et être consultés, non seulement en ce qui concerne leurs propres soins de santé mais aussi pour ce qui est de la planification et de la prestation des services, de l’évaluation de la situation sanitaire et de la recherche médicale.Il est évident que les patients veulent des traitements sans risque et appropriés. Nous connaissons tous des histoires de chirurgiens très renommés qui ont amputé une jambe saine ou procédé à l’ablation d’un rein en bon état. De nombreuses erreurs sont évitées grâce à l’intervention ou à l’interrogation du 32 L’Observateur N° 229 Novembre 2001 Dossier spécial consommateur ou du personnel soignant. Les erreurs se multiplient lorsque nous ne sommes pas entendus.À l’occasion d’une récente enquête faite dans ma région, on a appris que les deux filles d’une patiente avaient contesté une transfusion de sang pour le motif que celui-ci n’appartenait pas au même groupe que celui de leur mère. Leurs préoccupations n’ont pas été prises en compte et la patiente est décédée. Indépendamment des sanctions et des procès, la véritable victime en l’occurrence, c’est le consommateur. Les professionnels de la santé font souvent valoir que les consommateurs ne sont pas en mesure de porter une appréciation sur des compétences techniques. C’est peut-être vrai. Toutefois, si l’on apprécie les compétences techniques au regard des résultats, les consommateurs sont sûrement les meilleurs juges. Or, qui élabore à l’heure actuelle les indicateurs de performance ?Et à qui appartient-il d’apprécier dans quelle mesure les traitements et les soins ont été dispensés dans la dignité et le respect ? C’est à n’en pas douter au seul consommateur. Seuls les consommateurs peuvent répondre à la question de savoir s’ils ont reçu les informations qui répondent à leurs besoins. Les enquêtes occasionnelles de satisfaction sont pour la plupart des services de santé le moyen d’évaluer le plus précisément l’expérience des consommateurs en la matière. Mais je ne connais pas encore de service de santé qui facilite l’introduction de plaintes et les mettent pleinement à profit pour améliorer la qualité. La recherche d’une diminution du nombre de plaintes n’est pas un signe de progrès. Ce qu’il faut mettre en place, c’est d’une part, une évaluation efficace de l’accessibilité des procédures de recours et d’autre part, des incitations, comme le retour d’informations et la preuve de l’adoption de mesures concrètes, pour encourager et soutenir les plaintes. Il est difficile, lorsqu’on est malade et vulnérable, de se mesurer à un professionnel de la santé qui, du moins de notre point de vue, possède des connaissances et des pouvoirs plus étendus que les nôtres. Malheureusement, les consommateurs n’ont pas de base professionnelle à partir de laquelle ils pourraient défendre leurs intérêts. C’est ainsi que s’ils veulent être des partenaires à part entière, ils doivent pouvoir consulter d’autres parties, élaborer des politiques et des stratégies, et recevoir une formation pour pouvoir mener des actions de sensibilisation. C’est dans ces conditions seulement que nous aurons une assez bonne chance de créer des services de santé de qualité.* Ancienne présidente de l’organisation nationale australienne de consommateurs des services de santé, le Consumers’ Health Forum, Janne Graham défend les intérêts des consommateurs.RéférencesParker, M., « The Ethics of Evidence-based Patient Choice », Health Expectations, Vol. 4 N o 2, juin 2001.


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