Vies privées

Direction de la science, de la technologie et de l'industrie

Le droit à la vie privée et au secret médical est considéré comme acquis dans les pays de l’OCDE. Or, avec les nouvelles technologies de la génétique, les informations sur un patient peuvent fournir des indices sur la santé et les caractéristiques physiques de toute sa famille, et même sur ses futurs enfants. Alors que l’on cherche à améliorer la performance des données dans le domaine de la santé, existe-t-il des systèmes de protection des données suffisamment solides pour prendre en charge ces nouvelles réalités ?

L’ utilisation des technologies de l’information dans le secteur de la santé a entraîné une croissance rapide des bases de données dans ce domaine. La génomique, la bio-informatique et les technologies de tests génétiques ajoutent encore à cette croissance. Dans la plupart des pays de l’OCDE les données sur la santé et les données génétiques sont actuellement protégées de la même façon que les autres données personnelles ou sensibles. Mais comment peut-on protéger efficacement la vie privée avec ces nouveaux types de données et ces moyens électroniques de traitement et de stockage des informations au niveau mondial ? Le débat ouvert au niveau international suggère que l’on pourrait déjà faire mieux.Les données génétiques sont généralement couvertes par les lois sur la protection et la confidentialité des données personnelles, combinées dans la plupart des pays avec un recours à une protection constitutionnelle ou à une législation des droits de l’homme. Mais cet arsenal peut ne pas suffire pour couvrir les informations très précises et très détaillées que contiennent les données génétiques et génomiques. L’empreinte génétique d’une personne peut révéler des informations importantes non seulement sur l’individu concerné mais aussi sur les membres de sa famille, comme par exemple une prédisposition héréditaire au cancer du sein ou à la maladie de Huntington qui pourront avoir ultérieurement une incidence considérable sur son existence, notamment sur le choix d’avoir des enfants et même sur son assurance-vie. C’est pourquoi la protection des données dans ce domaine est une importante question politique.Il y a plusieurs points à clarifier en ce qui concerne les données personnelles fournies par les tests génétiques, notamment la définition de données personnelles par rapport à la génomique et la distinction entre les données génétiques/génomiques et les autres données sur la santé. D’autres éléments seraient également à préciser : le contexte, l’objectif et les modalités de la collecte de données personnelles génétiques/génomiques (contexte médical, recherche particulière, recherche criminelle etc.) ainsi que les conditions dans lesquelles ces données peuvent être transférées, partagées et communiquées à d’autres fins. Si quelqu’un a accepté de donner son ADN pour une étude sur l’obésité, peut-on se servir ensuite de ce même ADN pour des recherches sur l’asthme ? Et les informations peuvent-elles alors être utilisées à des fins commerciales ?Il est évident qu’il faut veiller à ce que les données relatives à la structure génétique d’une personne restent privées. La question est de savoir comment. Un consentement donné « volontairement et en toute connaissance de cause » est-il la condition générale qui permet de recueillir, de conserver et d’utiliser ce type de données ? La même condition doit-elle s’appliquer à l’utilisation de ces données dans les domaines de la santé publique, de la sécurité publique ou du commerce ? On doit aussi préciser les conditions, si conditions il y a, dans lesquelles un membre de la famille peut avoir accès à l’information génétique d’un autre membre de la famille. Une autre question demeure : quels sont les droits de l’individu ou même d’une communauté sur les données issues de tests génétiques, une fois que celles-ci ont été recueillies et stockées dans un but précis ? De nombreux centres de recherche et laboratoires privés mettent en place des banques d’ADN portant sur des populations entières. Il semble qu’il n’y ait pas consensus sur la durée de stockage de cet ADN et guère plus sur le type d’information à fournir à ceux qui donnent leur ADN. Une autre question critique est la protection du secret lorsqu’on rapproche bases de données et échantillons biologiques.Les organismes internationaux et les organisations professionnelles estiment à une écrasante majorité que la protection de l’identité d’un individu lors de la collecte et du stockage des données est primordiale. Les gens risquent de refuser de se prêter à des tests ou à un traitement s’ils craignent que les résultats ne soient pas totalement confidentiels. Or, si toutes les directives actuelles mentionnent la nécessité de « mesures techniques appropriées » pour protéger les données, on n’est pas encore parvenu à préciser ce que doit recouvrir le terme « appropriées », ni comment cela peut se traduire dans la pratique. Et il y a eu peu de débats sur les conséquences possibles d’un anonymat irréversible des principales données sur la santé, ou pour savoir si cela est vraiment souhaitable. Dans certains cas l’identification d’individus peut être importante, par exemple si une mutation génétique révèle que chez certaines personnes un médicament peut entraîner des effets secondaires avec risque de mort. Il faut aussi définir clairement ce qu’on entend par données anonymes où les sujets sont, au moins en théorie, définitivement non identifiables ; par données codées, où seules les personnes ayant la clé du code peuvent accéder aux informations permettant d’identifier un individu donné ; et ce qu’on entend par données désidentifiées, où l’identité est plus facile à rétablir.Un rapport de 1997, adressé au Secrétaire à la santé des États-Unis concernant la protection de la vie privée et la recherche sur la santé, dresse un bilan incontournable des questions de sécurité. Il souligne notamment que « la sécurité a des dimensions multiples, le défi particulier du secteur de la santé est d’assurer l’isolement et l’intégrité des données, tout en les maintenant accessibles aux utilisateurs autorisés qui en ont un besoin légitime ».L’OCDE s’est construit depuis 10 ans une expertise en matière de confidentialité et de protection de la vie privée fondée sur une approche scientifique et normative. Elle a établi en 1980 les principes fondamentaux de la protection des données que de nombreux pays ont depuis intégré dans leurs législations et réglementations. Elle a aussi mis au point en 1992 et 1997 des lignes directrices concernant la sécurité des systèmes d’information et la politique de cryptographie qui définissent pour les gouvernements les principes de base à prendre en compte lors de l’élaboration de leurs politiques de sécurité ou de cryptographie. Il s’agit maintenant de déterminer comment les « Lignes directrices régissant la protection de la vie privée et les flux transfrontaliers de données à caractère personnel », les « Lignes directrices régissant la sécurité des systèmes d’information » et les « Lignes directrices régissant la politique de cryptographie » pourraient s’appliquer dans le contexte des tests génétiques. Cela nécessiterait des échanges d’informations sur les moyens disponibles pour protéger la vie privée et assurer une sécurité suffisante. A partir de là, il faudrait établir (sur la base de cet échange d’informations) un guide pratique de l’application des lignes directrices de l’OCDE concernant la protection de la vie privée, la sécurité et la cryptographie pour les données issues des tests génétiques.Tout ceci a un impact économique dans la mesure où cela peut affecter l’utilisation de l’informatique dans l’analyse des données génomiques, la globalisation et la commercialisation de la recherche en génomique et les améliorations pour la santé qui en découleront. Mais cela pose aussi des questions de société : l’opinion publique craint de plus en plus qu’en l’absence de garanties suffisantes, les données issues des tests génétiques et les bases de données qui s’y rapportent puissent porter atteinte aux droits de l’homme et à la liberté démocratique. La non-adhésion de l’opinion publique risque d’entraver les progrès de la recherche et du développement et les améliorations qui pourraient en découler pour la santé des populations à travers le monde.Les progrès de la recherche génétique offrent des perspectives de meilleure prévention et de meilleur traitement pour une multitude de problèmes de santé mais si l’on veut pouvoir concrétiser les avantages des nouvelles technologies, il faut que les responsables politiques répondent aux préoccupations de la population en matière de protection de la vie privée.RéférencesTests Génétiques : les enjeux du nouveau millénaire, OCDE, 2000Biological Resource Centres : Underpinning the Future of Life Sciences and Biotechnology, OECD, 2001


Données économiques

PIB +0,43% T1 2017
Échanges exp +3,0% ; imp +4,0% T1 2017
Inflation annuelle 2,4% avril 2017
Chômage 6,008% mars 2017
Mise à jour: 22 juin 2017

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